روز جهانی تالاسمی ۲۰۲۵: اتحاد برای بیماران، تمرکز بر جامعه
روز جهانی تالاسمی هر ساله در تاریخ ۸ مه (۱۸ اردیبهشت) برگزار می‌شود. این روز به منظور افزایش آگاهی درباره بیماری تالاسمی، حمایت از بیماران و ترویج اقدامات پیشگیرانه در سراسر جهان گرامی داشته می‌شود.
شعار رسمی ۲۰۲۵: «با هم برای تالاسمی: اتحاد جوامع، اولویت‌بخشی به بیماران»
شعار امسال، که توسط فدراسیون بین‌المللی تالاسمی (TIF) اعلام شده است، بر اهمیت اتحاد جوامع و تمرکز بر نیازهای بیماران تأکید دارد. این رویکرد بیمارمحور، به دنبال ایجاد سیستم‌های بهداشتی است که بیماران را در مرکز تصمیم‌گیری‌ها قرار می‌دهد.
تالاسمی چیست؟
تالاسمی یک اختلال خونی ارثی است که در آن بدن توانایی تولید هموگلوبین کافی را ندارد. هموگلوبین پروتئینی در گلبول‌های قرمز است که مسئول حمل اکسیژن در بدن می‌باشد. کاهش تولید هموگلوبین منجر به کم‌خونی و سایر عوارض می‌شود.
انواع تالاسمی
- آلفا تالاسمی: ناشی از نقص در تولید زنجیره‌های آلفا هموگلوبین. شدت بیماری بستگی به تعداد ژن‌های معیوب دارد.
- بتا تالاسمی: ناشی از نقص در تولید زنجیره‌های بتا هموگلوبین. شامل انواع زیر است:
- تالاسمی مینور: علائم خفیف یا بدون علامت.
- تالاسمی اینترمدیا: علائم متوسط تا شدید.
- تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی): شدیدترین نوع، نیازمند درمان‌های مداوم.
علائم تالاسمی
علائم تالاسمی بسته به نوع و شدت بیماری متفاوت است و ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- خستگی و ضعف
- پوست رنگ‌پریده یا زردی
- تنگی نفس
- رشد کند در کودکان
- بزرگی طحال
- استخوان‌های شکننده یا تغییر شکل یافته
درمان تالاسمی
درمان تالاسمی به نوع و شدت بیماری بستگی دارد و ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- انتقال خون منظم: برای تأمین گلبول‌های قرمز سالم.
- درمان با داروهای کاهنده آهن: برای جلوگیری از تجمع آهن ناشی از انتقال خون مکرر.
- پیوند مغز استخوان: در برخی موارد شدید.
- درمان‌های دارویی جدید: مانند هیدروکسی‌اوره و لوپاترسپت.
اهمیت روز جهانی تالاسمی
- افزایش آگاهی عمومی: اطلاع‌رسانی درباره علائم، روش‌های پیشگیری و درمان تالاسمی.
- ترویج غربالگری ژنتیکی: تشویق به انجام آزمایش‌های پیش از ازدواج و دوران بارداری برای کاهش تولد نوزادان مبتلا.
- حمایت از بیماران: تأکید بر حقوق بیماران برای دسترسی به درمان‌های مناسب و حمایت‌های روانی و اجتماعی.
- تقویت سیاست‌های بهداشتی: تشویق دولت‌ها به تدوین و اجرای سیاست‌هایی که به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک می‌کند.
نتیجه‌گیری
روز جهانی تالاسمی ۲۰۲۵ فرصتی است برای تأکید بر اهمیت اتحاد جوامع و تمرکز بر نیازهای بیماران. با افزایش آگاهی، حمایت از بیماران و ترویج اقدامات پیشگیرانه، می‌توان گام‌های مؤثری در جهت کاهش شیوع این بیماری و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان برداشت.